就学事情

こんにちは、母、ことのです。

息子殿は変わらず元気に療育センターへ通っております。

さて、今、年長の息子殿。次の課題は小学校への就学。

バーター症候群

知的障害

胃ろう

を考えると

まずは普通小学校の普通級は無理。私としてもそりゃ息子がかわいそうだわ、と思うので却下。

次に普通小学校の個別支援級と、養護学校(特別支援校)の選択肢が出てきます。

養護学校は倍率も高く、入るのはかなり難しい。

そして、知的が軽度の息子にはどうなんだろう？という思いがあります。見学説明会はいきました、手厚いのでほんとだったらここのほうが。とは一瞬思いましたが。

おもいましたが、少しでも刺激をもらい、そして少しでも助けを借りられるであろう個別支援級を我々親の希望としました。

(多分、養護学校は門が狭すぎる。それに地域の学校は近い！というのがかなりのポイント)

そして、その判定をしてくれるのが教育委員会。今日はまさにそのセンターにきていて、発達検査をしています。判定がでれば、小学校への見学や慣らしなどもできます。

いまは、親は待ち時間です。(ひま)

また報告します。

歯科手術

小さい頃から感覚過敏で、お薬も困難で、と、歯磨きもうまくいかないことが多かった息子殿。

結果、やはり虫歯だらけになり、全身麻酔での歯科手術となりました。

それが5月なので、随分久しぶりの更新となりました。

息子殿、今回はさすがに「入院」=「おうちには帰れない」とわかったらしく、

大荷物をもった私を見て、大泣き💦😭💦

「帰るよね？帰れるよね？」

「ごめんね、帰れないの」

大泣き。

を何度か繰り返しました。

今回は具合が悪くて入院してるわけではなかったので、本人も納得いかない様子。

手術の朝は制限されてるため飲食は禁止。飲み物のみたーいと荒れ狂いましたが、なんとかクリア、手術へ。

無事に終わりました。

本人はキョトンとしていましたが、これからはもっと歯磨きがんばらなくてはです。

これ以上この息子にどうがんばれっていうの？が本音ですが。

バーター症候群の食事について

バーター症候群で「食事」について困った事がないという親御さんは、私は知りません。

多分授乳、食事でみなさん苦労されたことと思います。そして今も。

聞いているとバーターの子は大抵少食。
そして体がもとめるからなのか？しょっぱいのが好き。

息子殿はそれにプラスして偏食です。
偏食さんも多いようです。

息子殿は体重が少ないために離乳食は早めにはじめるように指示がありました。
しかし、なかなか飲み込めない、、、
オエッとされる連続でいくら工夫しても食べてくれない、食べること自体も泣くようになり、苦労しました。
そして吐く、、、

食べれるようになっても決まったレトルトのおじやしか食べず、いくら頑張って作っても食べない、吐くで離乳食、幼児食は辛い思い出しかありません。

とにかく体重が増えなくとも減らないよう努力を重ね(ただただ忍耐という努力)、工夫はダメ元で挑戦し、息子殿の好きなものを必死に探しました。

よく偏食は親のせいとか言う輩もいますが、それは違う‼️と大声でいいたいです。

今はどうか？というと。
偏食ですが、それなりに食べるようになりました。
胃ろうから薬いれてるのでそれがきいて体調がいいからか？と勝手に想像するしかないのですが、食べるようになりました。
息子殿の場合は雰囲気とかタイミング、こだわり、感覚というのも合わさっているので大変は大変ですが。

給食も少しずつ食べ始めているようです。

そんな息子殿、好きな食べ物はまぐろのお刺身。お寿司が大好きで回転寿司にはお世話になっております。

最近はわさび味にもはまっているようで、わさび風味の昆布佃煮やわさびふりかけも好んでいます。
これは助かるアイテム。食欲増進するからです。

このブログがきっかけで出会ったバーターの子のママさんと、食事に関して結構話してたので、それがきっかけで過去の食事のことをいろいろ思いだすことができたので書きました！

今年もあと少し

いろんなことがあった2020年もあと少し。

今年もお世話になりました。

さて、息子殿ははしゃぎすぎて18:30に寝ました。ご飯を食べてないので昼寝感覚で、夜起きると思います💦

ちなみに妹ちゃんも連れて寝たのでゆっくりしてるところです。

今年は療育センターに通園しだしたことが息子殿にとっては一番のニュースだったとおもいます。

なにをおいても大好きなお友達ができたこと。これに勝るものはないです！

体調のほうは、たくさん風邪ひきましたね。そのたんびにヒヤヒヤしてましたが、

胃ろうと体力がついたおかげで入院にはならず、重くもならず済みました。

集団生活なので風邪ひくのは仕方ないことですが、このご時世、本当に風邪？と、疑いたくなりました。

でも無事に年末を家でむかえられています。ありがたいことです。

来年は、仲のいいお友達がみんな卒園してしまうのでそれが心配です、、、

新しいお友達つくってほしいです。

今年もあと少し、来年もよろしくお願いいたします。

メリークリスマス

12月、４才10ヶ月、

体重１１キロ

身長89.3cm

でした。

少しだけ伸びまして、増えました。

もう病院というところを認識しているので採血は大泣き。

看護婦さんに

痛かったー

と訴えていました。

でも胃ろう交換とレントゲンは痛くないのがわかっているのかじっとしたままトレーナーを自分でまくりあげる余裕がみえました。

えらい、えらい、たくさん誉めてあげました。

そしてカリウムは３以上。

ごめんなさい、メモし忘れて確かな数字が覚えてないんです、、、とにかく正常値に近かったのでほめられました。

どっかでカリウム固まってたかな？とも言われました。(笑)

さて、クリスマスです！

息子殿は今年はじめてサンタさんの存在を認識しました。

ので、イブの寝ている間に布団のところにプレゼント置きました。

寝る前から、サンタさんくるかなーと楽しみに早く寝てくれたのでこちらも早く仕事終了。

朝は弱い息子殿ですが、大興奮。

で、なにを頼んだかというと、

なんと

メルちゃん。

お人形さんです。

もともと女の子っぽいのが好きなんですが、まさかサンタさんに頼むものまで、、、

と、困惑気味。

でもかなり喜んでお世話してるのでよしとしましょう。

妹ちゃん(２才５ヶ月になりました)はメルちゃんの妹のネネちゃんです。

あぁ、息子殿の冬休みがはじまりまして、どう過ごせばよいのか、と、悩み中です。

静かな年末年始をと言われてもうるさいんです我が家は。

外出れないとなるときっともっと荒れます。

はぁ。

メリークリスマス！

胃ろうやって１年とちょっと

2019年9月につけた胃ろう、もう１年とちょっとが経ちました。あっという間です。

幸い、入院することもなく体重身長もなんとか増え(現在は伸び悩み中)、
胃ろうはつけてよかったな、と思っています。

今は薬を１日４回(うち１回は療育センターでナースにお願いしてる)、エネーボ、ソリタ水を３回注入してます。
熱が出たときはOS１を入れてます。おかげで入院することない！
ので、やはり胃ろうはつけてよかったな、と、思っています。

うちは、シリンジで足りる程度の量ですし、短時間で終わりますが、食事そのものから胃ろうから入れてる方々は本当に大変だろうな、と、思いを馳せます。
もちろんその親御さんにも。

あとどれくらいお世話になることになるのか？胃ろうさん。
その間はどうぞよろしくです。

朝の戦争

冬のはずが一転、暑いくらいの陽気の今日です。

今朝は息子殿に悩まされながらバタバタし、やっとバスに乗ってくれました。なんとか機嫌よく。

朝は本当に闘いです。

息子殿は起きてすぐには食べません。30分くらいボーッとしてます。

そこからが大変。朝ごはんを何にするかのわがままがはじまります。

私が出すものはたいてい気に入らないので聞くしかありません。

これは？というものはだいたい嫌だといいます。

そして今朝はラーメンが食べたいと言い出す、、、ラーメン無いよ、、、

で、癇癪ーーー！

なんとか豚肉焼くことでおさまったかと思えば二切れで食べるのをやめる、、、

なんか違うの食べたいと癇癪おこす。

土日なら、じゃあ食べなくていいと言うところなんですが、療育センター前はなんとか食べてほしくて。

結局卵ご飯を食べました(笑)

どこまでのわがままをきけばいいのか？

とか

ただのワガママじゃん

と思う方もいると思いますが、息子殿の場合はやはりちょっと違ってきます。

癇癪がすごいのは、やはりこだわりが関係してると思います。

自分の予定したことと異なるとパニックになってしまうのです。

それがもうわかっているので、親としては、なるべくパニックを起こさないようにしてあげて、諦めさせるときには交換条件のように違うことへいかに興味を向かせるというようにしてあげてます。

障害児の育児マジ大変。

バス乗ってくれたときのほっとした気持ち。

それでも時間になれば帰ってくる息子殿。

ヘトヘトになるけど、愛してます♥️かわいいです。

なので、朝の戦争は私にとっては修行ということにしてます。(苦笑)