いつもそこに~バーター症候群の息子の生きる道~

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妹ちゃん

もうすぐで1年になりますが、息子殿に妹ちゃんが出来ました。

最初の半年くらいは赤ちゃんがえりがすごく、手がつけられないときも多々。

しかし、ん?こいつずっといるぞ?これからもいるのか?と思ったらしく

存在を認めはじめ、ここのところはいい子いい子したりして

かわいがっています。

 

さて、私たち夫婦が心配だったのが、妹ちゃんもバーター症候群ではないか?

ということでした。

息子殿のバーター症候群は遺伝子の病気。

妹ちゃんが同じ病気である確率は25%でした。

それでも息子殿にきょうだいを作ってあげたくて

産む決心をしました。

 

妹ちゃんは2548gと息子殿の出生体重よりも(2670g)低く、新生児仮死でした。

これはバーター症候群も仕方ないか?と様子を見、8ヶ月のときに身長の伸びが悪かったため

血液検査をうけました。

結果、電解質などなど問題なし。

バーター症候群はカリウムにすぐ数字として表れるのでわかりやすいのです。

妹ちゃんはカリウム含む電解質に問題はなくバーター症候群の可能性は消えました。

このときのほっとした私の気持ちっていったら言葉にできません。

 

知り合いのバーター症候群のお子さんを持つママにもいろいろ話をきいてもらってたので

すぐに報告でした。

そのかたはバーター症候群の長女さんをもち、双子の弟さんをおもちなのでいろいろ気持ちをわかってくれました。

 

ということで、我が家は心配事がつきませんが、なんとか楽しく暮らしております。


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