いつもそこに~バーター症候群の息子の生きる道~

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親の気持ち

正直、病気で発達も遅い息子殿を育てるのは容易なことではありません。

ほんと大変です。

妹ちゃんを育ててみてよーくわかりました。

 

ただでさえ子育てって本当に大変なことなのに!

しかも一人目なわけで。

新生児のころ、医師から体重が増えないと

言われ続けても、訳わからないわけです。

 

今回は息子殿が生まれてからの親の気持ちのほうを綴ってみようと思います。

 

まずは、先程も記したようにとにかく体重が増えない子で、先生からも母乳が足りないんじゃないか、とか、いろいろ言われました。

 

そのころの私は自分がいけないんじゃないか、と、

ノイローゼになるくらい落ち込んでおりました。1回1回の母乳の時間とミルクの量を書き記したものをこの前見つけたのですが、

見て気持ち悪くなるくらい神経質に書いてました。

 

そしてバーター症候群と診断される。

親としてはそれはショックでした。

「治るんですか?」の質問に

「遺伝子の、つまり生まれつきなので治るものではありません、上手く付き合っていくものです」

と言われたときのショックと、あの光景は忘れることはできません。

 

でも、不思議と私達夫婦は受け入れるのが早かったように思います。

我が子はかわいいし、いとおしい。

それに変わりはなかったからです。

点滴をされる小さな体を見て何度も涙した日が嘘のように早く受け入れて笑顔をみせていました。

 

今日ねこんな顔したの。

こんな動きしたの。

夜の夫婦の会話は病気のことよりも息子殿の成長や日々の笑顔のことで溢れていました。

 

もちろん、退院してからが私達の戦いのはじまりでして、

いろいろ言い合いもしました。

でも数分後には笑ってるんですよね!

だって息子殿がここには存在するわけで

私達はそれが幸せでならないわけですから。

 

今もそうです。

笑うことの方が多い毎日。

妹ちゃんも増え、毎日が幸せでならない、かけがえのない日々です!

もちろん、悩み苦しむことも多々あるわけなんですが、それでも二人の笑顔を見るとふっとんじゃいます。

 

さて、長々と書きましたが、書いておきたい親の気持ちでした。