定期検診

胃ろうの交換と定期検診に行ってきました。

４才２ヶ月

体重10.8kg

身長86.4cm

なんか伸びが悪いかなーとか思っちゃいましたが、先生からは増えてます、よくばらないでください、と言われました💦

ということは順調なのですね。

ただ、カリウム数値が低く。

ありゃま。

脱水気味でうんちもすごいたまってるとのこと。

ありゃま。

随分と変えていなかった塩化カリウムの量を増やすことに。

今までは１日10gだったのを12gに。

４回に分けて飲むことに。

そして、ずっと飲んでいたインデパンが、製造中止に💦

ほんと認知されてない病気だなーと痛感。

一度その系統の薬をやめてみる、という話もでましたが、カリウムが低い、脱水気味とのことも考え代替のものにかえることに。

インフリーというお薬です。

今は胃ろうから注入してるから、いいけど、経口になったら大変だなーという量になっていきそうです。

そして、最近は朝の4時に起きて寝たままの息子殿に胃ろうから薬を注入しています。

朝のぐったりさ、機嫌の悪さから解放されるためにカリウムいれとこう作戦です。

これが見事に成功してて、すっと起きてくれます。

さて、休園中の息子殿ですが、最近は癇癪がひどいように感じます。

イライラしちゃいます、こっちも。

ステイホームもどのくらい続くのかなと、頭を抱えてしまう最近でした。

難病指定されてない！

コロナで自粛生活が続いております。

家の前で遊ばせるのがやっとといったところでしょうか。

どこも出掛けてないのはやはりストレスなのか？

癇癪の多いこの頃です。

さて、タイトルにある通り、バーター症候群は難病なのに難病指定されてないのです！

珍しい病気で人数も少なく、研究もなかなかされてないのが現実なのです。

息子殿４才、今は小児医療証があるので負担はゼロですが、中学以降、医療費や薬代など出ていくものは相当なものになります。

難病手当てがあればーと思いますが指定されていないのでそれがありません。

先日、愛の手帳申請で区役所にいきましたので、特別児童手当ての相談してみましたが、申請は難しいといわれました。やはり難しかったかー。

息子殿、軽度に、なっちゃったからねー。

いろいろ調べてもらった結果は

医療費に限度額をつけたものがある

に留まりました。

胃ろうのケアとかもお金かかるから今からほしいのですが、、、現金が。

こっちはすごく大変なのに、なかなかそれの助けになるものは少ないのだなーと痛感しました。

早速休園

コロナの影響、勢いはすごいものです。

息子殿の療育センターも５月まで休園となりました。

さて、毎日なにをしたら、モチベーションをくずさず楽しく過ごせるのだろうか。

公園も子供がいっぱいでちょっとこわい。

散歩かなぁ。

といっても1時間くらいだし、、、他の時間をどう過ごすか考え中です。

次回の胃ろう交換は４月末、少しは落ち着いてるといいのですが。

病院いくのも怖いです。

基礎疾患のある息子殿にとって、コロナどころか風邪だって大変なことです。

どうかこのまま風邪もひかず、過ぎてほしい。

みなさんもどうぞ体には気をつけてください。

入園

本日、療育センターの週５日コースに入園しました。

といっても前年度までも早期療育でお世話になっていたので息子殿にとって慣れた場所ではあります。

が、部屋と先生が違うからか、久しぶりの親子分離だからか？大泣きでした💦

早期療育の先生がきてくださり、励ましてくれたそうです。

さて、明後日から通園になりますが、コロナのことでどうなるのかわかりません。

今日も式典自体はありませんでした。

早い収束を終息を願います。

で、式典はなかったのですが、看板は出すといっていたので、おしゃれさん着せて記念撮影はしました。

楽しい時間をたくさん過ごしてくれることを願います。

発達検査 実年齢４歳

息子殿、発達検査を１年ぶりにうけました。
検査の様子をみてても１年前に比べ、相当できてる！という感触でした。

結果は
DQ(発達指数)61！
１年前重度の遅れだったのが、軽度に！
３歳の時点で１歳の発達しかなかったのが、今回は実年齢４歳で２歳６ヶ月の発達に！

頑張りました、息子殿！‼️

まず、発語があるのが大きいですねー🎵色の名前もギリギリ言えました。
１年前の検査では私のひざから離れることなく発語もありませんでした。
それが！椅子にきちんと座って積極的に。

お母ちゃんそれがみれただけで嬉しいよ。

まあ、遅れはあるので手帳の申請をしようと思います。

４才！

息子殿は、４才になりました！

ここまで生きてくれてありがとう！という感じです。

これからも自分の身体と心とうまくつきあいながらずーっとその笑顔を見せていってほしいものです。

４年かぁ。

と感慨深い思いがします。

生後３ヶ月でわかったバーター症候群。

とにかく大きくならず、脱水をおこしてはしょっちゅう入院していました。

なぜ大きくならないのか？と、病気の特性を知っていても、どこかで大きくなる、食べれば(飲めば)増えると、悩みまくったのを今でも鮮明に、おぼえています。

そして、胃ろう手術。

大変そのものでしたが、今はつけてよかったと思っています。結果がでてるからでしょうか。

発達の遅れはまだまだあるのですが、喋り出したのが昨年９月にしては、そこからの溢れでようはすごいと思っています。

息子殿よ、誕生日おめでとう🎁🎂

まずは自分の名前と年を言えるようになるといいね。

母ちゃんは全力であなたを支えます。

今後の予定

暖かいと思ったり、ブルブル寒い！と感じたり忙しい気候ですね。

息子殿は洋服のサイズが上は90、下は80になりました。が、ズボンは足の長さはちょうどいいのですが、お腹がゆるいのでゴムを縮めています。

さて、今後の予定としては３月に発達検査後、４月からは療育センターに週５単独通園することが決まりました‼️

こんなんで１人で通えるのかな、と、心配でなりません。

多分大泣きでしょうね、想像がつきます。

私のほうも鍛えられそう。

そういえば通園にあたり、ヘルプマークを区役所からもらってきたのですが、ストラップみたいなすごいちゃっちいものでした。

なんかすぐ壊れそう、失くしそうと思うほど。大丈夫かなー？

今は着々と準備中。

あっという間に４月になってしまうのでしょうねー。