胃ろうをつけて３ヶ月経ちました。 殿はかなり成長してると思われます。 次の計測がかなり楽しみ。 いや、期待過多はだめですね、何度も裏切られてますから。 少しでも増えてたらいいなーと思います。 そう、成長を裏付けるものが！ ズボンが短くなりました…

手術から２ヶ月たちました。 いやー、あっという間であり、バタバタしてた日々でした。 おかげさまで、薬も胃ろうから、というのが慣れてきました。 そして！ 体重(9440)も身長(81.3)も伸び、なんとカリウム値が3.7という高数値をマーク！(今までは2.5) 薬が…

退院後、いつもと一緒とはいかないまでも なんとか暮らしております。 息子殿は入院して言葉が増えたように思えます。母としては嬉しい限り。 抜糸までは糸のところが膿んでしまったりと大変でしたが、無事に抜糸も終え、胃ろう自体も安定しております。 あ…

退院しました、息子殿！ ガーゼ１枚とお化粧に使うパフを間にはさんでなんとか漏れなくなりました。 これで無事におうちへ。 いきなり食欲復活です。 病院では環境の違いや知らないメニューなどでなかなかたべてくれなかったので、こちらもうれしく見てます…

本来でしたら、１週間で退院の予定でしたが、 胃ろうから中身が漏れちゃったり(かなり漏れる 出血したりとなかなかうまくいっていなくてまだ入院中。 先生もいろいろ工夫してくださり、試し中です。 私は毎日病院へいき、胃ろうの扱いについて看護師さんから…

息子殿、無事に手術をうけ、胃ろう造設しました。 ただいま、入院中です。 手術前、水分がとれないことに相当つらそうでしたが、術後も２日は水分がとれず、余計にかわいそうでした。 なにしろ、バーターは多飲多尿ですからね、そうとう辛かったと思います。…

バリウムとPHモニターの検査を終え、胃ろう造設の手術が決まりました。 ９月初旬です。 もうすぐそこです。 １週間の入院は今から不安ですが、本人も家族も頑張り時です。 そんな中、息子殿。体重が３才半にして9170kgになりました！９キロ越えたーーと、喜…

このブログは息子の闘病記みたいなものですが、 ここで一呼吸。 妹ちゃんが１才の誕生日を迎えました‼️ 生まれたときはNICUに入院しており、どうなるかと心配しましたが、元気にそだってくれています。 ただちょっとチビちゃんなんですよねー！そこが心配で…

胃の形を見たり、逆流がないかを見るために、バリウムを流しての検査をうけてきました。 鼻からチューブをいれ、そこからバリウムを流す方法でした。 息子殿、頑張ってくれました‼️ 外で待ってた私はもうそわそわ。 かなりの泣き叫びが聞こえてきて涙出そう…

先記事でも書きましたが、主治医より、胃ろう造設の話がありました。 とりあえずこども医療センターに話を聞きに行くこととなりましたが、 これが時間がかかる！予約までには結構時間がありました。 その間になんとなく決心はついていたかもしれません。 結…

先週は私の絵の展示会へ２日連れていきました。 息子殿ははしゃいで私の絵を見てくれました。 妹ちゃんはまだまだわからぬ様子ですが、喜んでおりました。 私も気分転換になりました。 さて、次いつ展示できるのでしょうか、、、

はいチーズ、というとポーズするようになりました。 ３才4ヶ月にしてやっと。 さて、前回書いた胃ろうの件ですが、まだ決まっておりません。 もしやるとしたら、こども医療センターでやるのですが、まだ予約すらとれてないのです。 先方からの電話を待つしか…

この前の検査入院で調べたのは 成長ホルモンが出てるかどうか。 低身長低体重のバーターにはかなり大事な成長ホルモンの注射。 なので今回は成長ホルモン出てるなーと 願っていたのですが、、、 出てました、申請できる基準値より少しだけ。がびーん。 って…

前記事で熱を出したと書きましたが、 次の日町の小児科にもう一度いくと、熱もさがらず、口もかわき、脱水が疑われるとのことで即いつもの大学病院へ。 カリウム2.1と、まあ低く。脱水も起こしていました。 がんばってカリウムとってたけど、経口だけじゃだ…

今日は息子殿が熱をだしています。 39.5からなかなかさがりません。 解熱剤をいれてもよくて38度になるだけ。 ここでバーターの子で迷うのが大学病院のほうに行くか否か。 大切なのはカリウム値。 連れていってもカリウム値に問題なければ多分帰されますし、…

あー、いい朝だ！気持ちいい！ と、息子殿に起きてほしい。 一度もないかもしれない、この機嫌よく起きてくれるということが。 先生によると、朝はカリウムも減って、貧血もちょっと、あるらしく、それで体調もわるく機嫌もわるいのでは？ということでした。…

今、息子殿は３才。 ３年保育でいうと年少さん。 かなり悩みました。この子が普通の幼稚園に入れるのか？と。 まずは病気のこと。 病気で薬を飲んでいる(飲ませなければいけない)という子を受け入れてくれる幼稚園は多くありません。 そして、発達の遅れ。 …

息子殿は今、 インドメタシン 塩化カリウム アルダクトン を服薬しています。 が、とにかく飲ませるのが大変 シリンジにお湯と薬をいれても溶けないほど 塩化カリウムが多いので粉っぽいし全体量がとにかく多い。 なめてみましたが、飲めたもんじゃありませ…

息子殿、無事に退院しました。 検査結果はまだですが、乗り越えてくれましたー。 ご飯抜きのときがあったりしましたが、がんばりました。 ご褒美にアンパンマンラムネです。 さて、入院中の殿はかなりいい子だったそうです。看護師さんたちに成長をほめられ…

前に書いた通り、息子殿は検査入院しました！ 何を検査するかというと、 成長ホルモンが出てるか否かの負荷試験。 バーター症候群は低体重低身長が顕著に出てくるので、だいたいの子が成長ホルモンを打ちます。 殿も３才になったので成長ホルモンが打てるよ…

正直、病気で発達も遅い息子殿を育てるのは容易なことではありません。 ほんと大変です。 妹ちゃんを育ててみてよーくわかりました。 ただでさえ子育てって本当に大変なことなのに！ しかも一人目なわけで。 新生児のころ、医師から体重が増えないと 言われ…

もうすぐで１年になりますが、息子殿に妹ちゃんが出来ました。 最初の半年くらいは赤ちゃんがえりがすごく、手がつけられないときも多々。 しかし、ん？こいつずっといるぞ？これからもいるのか？と思ったらしく 存在を認めはじめ、ここのところはいい子いい…

ここ１ヶ月くらいで息子殿は急成長しています 言葉が段々でてきたのです。 今までどこに隠してたの？というくらいてます。 アンパンマン ばいきんまん しょくぱんまん カレーパンマン ドキンちゃん コキンチャン こっち これ よいしょ です。 はい、アンパン…

前記事でも書いた通り息子殿は発達が遅いです。 まず運動発達として１才になってもひとり座りが出来ませんでした。 もちろん歩くことなんて遠い夢。 そこで紹介されたのが療育センター。 受診までにはかなり待ちがあり驚いたのを覚えております。 受診後、Ｐ…

息子殿は今、３歳３ヶ月。 身長79.3 体重8855g 飲んでる薬は インドメタシン 塩化カリウム アルダクトン。 相変わらず小さいです。 それでも２ヶ月ごとの検診のたびに少しずつ増えています。 今度、成長ホルモンを打てるかどうかの負荷検査をうけるため、 ２…

うちの息子殿は２０１６年２月生まれ、ただいま３才になります。 ３ヶ月の時に低カリウム血症と診断され入院、その後の検査で 「バーター症候群」 ということがわかりました。まずバーター症候群とは。。。 簡単にいわせてください。 腎臓機能の異常が主な症…

こんにちは、バーター症候群の息子をもつ 「ことの」と申します。 以前のブログ https://blogs.yahoo.co.jp/ankotono から引っ越してきました。 以前はあまり書けていませんでしたが、 ここでは少しは書こうと思います。皆様、またはバーター症候群の方、同…