難病指定されてない！

コロナで自粛生活が続いております。

家の前で遊ばせるのがやっとといったところでしょうか。

どこも出掛けてないのはやはりストレスなのか？

癇癪の多いこの頃です。

さて、タイトルにある通り、バーター症候群は難病なのに難病指定されてないのです！

珍しい病気で人数も少なく、研究もなかなかされてないのが現実なのです。

息子殿４才、今は小児医療証があるので負担はゼロですが、中学以降、医療費や薬代など出ていくものは相当なものになります。

難病手当てがあればーと思いますが指定されていないのでそれがありません。

先日、愛の手帳申請で区役所にいきましたので、特別児童手当ての相談してみましたが、申請は難しいといわれました。やはり難しかったかー。

息子殿、軽度に、なっちゃったからねー。

いろいろ調べてもらった結果は

医療費に限度額をつけたものがある

に留まりました。

胃ろうのケアとかもお金かかるから今からほしいのですが、、、現金が。

こっちはすごく大変なのに、なかなかそれの助けになるものは少ないのだなーと痛感しました。