いつもそこに~バーター症候群の息子の生きる道~

バーター症候群の息子の生きる道 コメントお待ちしております。

2019-05-01から1ヶ月間の記事一覧

退院☆

息子殿、無事に退院しました。 検査結果はまだですが、乗り越えてくれましたー。 ご飯抜きのときがあったりしましたが、がんばりました。 ご褒美にアンパンマンラムネです。 さて、入院中の殿はかなりいい子だったそうです。看護師さんたちに成長をほめられ…

入院しました。

前に書いた通り、息子殿は検査入院しました! 何を検査するかというと、 成長ホルモンが出てるか否かの負荷試験。 バーター症候群は低体重低身長が顕著に出てくるので、だいたいの子が成長ホルモンを打ちます。 殿も3才になったので成長ホルモンが打てるよ…

親の気持ち

正直、病気で発達も遅い息子殿を育てるのは容易なことではありません。 ほんと大変です。 妹ちゃんを育ててみてよーくわかりました。 ただでさえ子育てって本当に大変なことなのに! しかも一人目なわけで。 新生児のころ、医師から体重が増えないと 言われ…

妹ちゃん

もうすぐで1年になりますが、息子殿に妹ちゃんが出来ました。 最初の半年くらいは赤ちゃんがえりがすごく、手がつけられないときも多々。 しかし、ん?こいつずっといるぞ?これからもいるのか?と思ったらしく 存在を認めはじめ、ここのところはいい子いい…

最近の言葉

ここ1ヶ月くらいで息子殿は急成長しています 言葉が段々でてきたのです。 今までどこに隠してたの?というくらいてます。 アンパンマン ばいきんまん しょくぱんまん カレーパンマン ドキンちゃん コキンチャン こっち これ よいしょ です。 はい、アンパン…

療育センター

前記事でも書いた通り息子殿は発達が遅いです。 まず運動発達として1才になってもひとり座りが出来ませんでした。 もちろん歩くことなんて遠い夢。 そこで紹介されたのが療育センター。 受診までにはかなり待ちがあり驚いたのを覚えております。 受診後、P…

3歳3ヶ月

息子殿は今、3歳3ヶ月。 身長79.3 体重8855g 飲んでる薬は インドメタシン 塩化カリウム アルダクトン。 相変わらず小さいです。 それでも2ヶ月ごとの検診のたびに少しずつ増えています。 今度、成長ホルモンを打てるかどうかの負荷検査をうけるため、 2…

バーター症候群とは

うちの息子殿は2016年2月生まれ、ただいま3才になります。 3ヶ月の時に低カリウム血症と診断され入院、その後の検査で 「バーター症候群」 ということがわかりました。まずバーター症候群とは。。。 簡単にいわせてください。 腎臓機能の異常が主な症…

はじめに。

こんにちは、バーター症候群の息子をもつ 「ことの」と申します。 以前のブログ https://blogs.yahoo.co.jp/ankotono から引っ越してきました。 以前はあまり書けていませんでしたが、 ここでは少しは書こうと思います。皆様、またはバーター症候群の方、同…