こんにちは、母、ことのです。 息子殿は変わらず元気に療育センターへ通っております。 さて、今、年長の息子殿。次の課題は小学校への就学。 バーター症候群 知的障害 胃ろう を考えると まずは普通小学校の普通級は無理。私としてもそりゃ息子がかわいそう…
小さい頃から感覚過敏で、お薬も困難で、と、歯磨きもうまくいかないことが多かった息子殿。 結果、やはり虫歯だらけになり、全身麻酔での歯科手術となりました。 それが5月なので、随分久しぶりの更新となりました。 息子殿、今回はさすがに「入院」=「おう…
バーター症候群で「食事」について困った事がないという親御さんは、私は知りません。 多分授乳、食事でみなさん苦労されたことと思います。そして今も。 聞いているとバーターの子は大抵少食。そして体がもとめるからなのか？しょっぱいのが好き。 息子殿は…
いろんなことがあった2020年もあと少し。 今年もお世話になりました。 さて、息子殿ははしゃぎすぎて18:30に寝ました。ご飯を食べてないので昼寝感覚で、夜起きると思います ちなみに妹ちゃんも連れて寝たのでゆっくりしてるところです。 今年は療育センター…
12月、４才10ヶ月、 体重１１キロ 身長89.3cm でした。 少しだけ伸びまして、増えました。 もう病院というところを認識しているので採血は大泣き。 看護婦さんに 痛かったー と訴えていました。 でも胃ろう交換とレントゲンは痛くないのがわかっているのかじ…
2019年9月につけた胃ろう、もう１年とちょっとが経ちました。あっという間です。 幸い、入院することもなく体重身長もなんとか増え(現在は伸び悩み中)、胃ろうはつけてよかったな、と思っています。 今は薬を１日４回(うち１回は療育センターでナースにお願…
冬のはずが一転、暑いくらいの陽気の今日です。 今朝は息子殿に悩まされながらバタバタし、やっとバスに乗ってくれました。なんとか機嫌よく。 朝は本当に闘いです。 息子殿は起きてすぐには食べません。30分くらいボーッとしてます。 そこからが大変。朝ご…
ずいぶんと更新していなかったらあっという間に秋。 といっても今日はあたたかく、明日は寒いらしいと不安定ですね。 何を子供らに着せていいか迷います。 ここ最近の息子殿は、、、 療育センターでまったくしゃべらなかったのが、ついに喋った！ たくさんお…
通園がはじまり、約２ヶ月がたちました。 この２ヶ月の息子殿の成長といったら すごいです！ まずバスに泣かずに乗れるようになりました。 手をふってくれるようになりました。 靴がほとんど自分ではけるようになりました。 そして、私を通してではなく、自…
バーター症候群は低体重、低身長の特性があり、みなさん苦労されてますが、息子殿も他ではありません。 診察日で測ってみると ４才５ヶ月 体重10.6 身長86.6 でした。 はい、前回とほぼ変わらず、いや、減ってしまった体重。 まあ、給食食べてなかった日があ…
療育センターに通園がはじまり、７月からは週５になります。 まだ週５を経験してない現在から言うと できるのか？そんなこと！？ という思いになります。 現在は毎朝、散歩に行こうだったりスーパー行こうか？だったり、なんらかの嘘をついてバススポットま…
息子殿の発達の特性を記しておこうとおもいます。４才4ヶ月DQ61 感覚過敏特に触覚。爪、髪の毛、耳、はみがき、シャワーどれもだめ。聴覚は大分おちついてきた。前は音のでるおもちゃで泣いたり、旦那のくしゃみで泣いたりしてた。妹ちゃんが生まれ、泣き声…
先日、療育センターの児童精神科の診察があり、息子殿は精神遅滞(知的障害)と診断されました。 まあ、普通ではないし、こだわりも感覚過敏もありますし、なんとなくはわかっていました。ストンときたかんじがします。 通園のほうは泣きながらもバスにのり、…
先週より、療育センターが再開されました。 ４月のはずだったのが今。出鼻をくじかれたかんじでしたが、まあ、ステイホームで息子殿との距離はますます縮まったようにかんじます。 さて、通園はというと、そりゃご想像通り大泣きであります。 泣き声というよ…
胃ろうの交換と定期検診に行ってきました。 ４才２ヶ月 体重10.8kg 身長86.4cm なんか伸びが悪いかなーとか思っちゃいましたが、先生からは増えてます、よくばらないでください、と言われました ということは順調なのですね。 ただ、カリウム数値が低く。 あ…
コロナで自粛生活が続いております。 家の前で遊ばせるのがやっとといったところでしょうか。 どこも出掛けてないのはやはりストレスなのか？ 癇癪の多いこの頃です。 さて、タイトルにある通り、バーター症候群は難病なのに難病指定されてないのです！ 珍し…
コロナの影響、勢いはすごいものです。 息子殿の療育センターも５月まで休園となりました。 さて、毎日なにをしたら、モチベーションをくずさず楽しく過ごせるのだろうか。 公園も子供がいっぱいでちょっとこわい。 散歩かなぁ。 といっても1時間くらいだし…
本日、療育センターの週５日コースに入園しました。 といっても前年度までも早期療育でお世話になっていたので息子殿にとって慣れた場所ではあります。 が、部屋と先生が違うからか、久しぶりの親子分離だからか？大泣きでした 早期療育の先生がきてくださり…
息子殿、発達検査を１年ぶりにうけました。検査の様子をみてても１年前に比べ、相当できてる！という感触でした。 結果はDQ(発達指数)61！１年前重度の遅れだったのが、軽度に！３歳の時点で１歳の発達しかなかったのが、今回は実年齢４歳で２歳６ヶ月の発達…
息子殿は、４才になりました！ ここまで生きてくれてありがとう！という感じです。 これからも自分の身体と心とうまくつきあいながらずーっとその笑顔を見せていってほしいものです。 ４年かぁ。 と感慨深い思いがします。 生後３ヶ月でわかったバーター症候…
暖かいと思ったり、ブルブル寒い！と感じたり忙しい気候ですね。 息子殿は洋服のサイズが上は90、下は80になりました。が、ズボンは足の長さはちょうどいいのですが、お腹がゆるいのでゴムを縮めています。 さて、今後の予定としては３月に発達検査後、４月…
胃ろう、２回目の交換でした。 今回からいつもの病院にもどりました。 胃ろう関係と内分泌関係で病院が違うと面倒ですので、一緒にしてもらいました。 そして、 身長84cm 体重9955g でした！ あと少しで10キロだったーーー！ でも順調に身長も体重も増えてい…
あけましておめでとうございます‼️ 2020年がやってきました。 去年はとにかく胃ろう手術をうけたことが息子殿にとっての一番の試練でもあり 効果の出たことでもありました。 ここ最近の殿はもうそれはそれは変わり者発揮です。 サンタさんにはシルバニアファ…
胃ろうをつけて３ヶ月経ちました。 殿はかなり成長してると思われます。 次の計測がかなり楽しみ。 いや、期待過多はだめですね、何度も裏切られてますから。 少しでも増えてたらいいなーと思います。 そう、成長を裏付けるものが！ ズボンが短くなりました…
手術から２ヶ月たちました。 いやー、あっという間であり、バタバタしてた日々でした。 おかげさまで、薬も胃ろうから、というのが慣れてきました。 そして！ 体重(9440)も身長(81.3)も伸び、なんとカリウム値が3.7という高数値をマーク！(今までは2.5) 薬が…
退院後、いつもと一緒とはいかないまでも なんとか暮らしております。 息子殿は入院して言葉が増えたように思えます。母としては嬉しい限り。 抜糸までは糸のところが膿んでしまったりと大変でしたが、無事に抜糸も終え、胃ろう自体も安定しております。 あ…
退院しました、息子殿！ ガーゼ１枚とお化粧に使うパフを間にはさんでなんとか漏れなくなりました。 これで無事におうちへ。 いきなり食欲復活です。 病院では環境の違いや知らないメニューなどでなかなかたべてくれなかったので、こちらもうれしく見てます…
本来でしたら、１週間で退院の予定でしたが、 胃ろうから中身が漏れちゃったり(かなり漏れる 出血したりとなかなかうまくいっていなくてまだ入院中。 先生もいろいろ工夫してくださり、試し中です。 私は毎日病院へいき、胃ろうの扱いについて看護師さんから…
息子殿、無事に手術をうけ、胃ろう造設しました。 ただいま、入院中です。 手術前、水分がとれないことに相当つらそうでしたが、術後も２日は水分がとれず、余計にかわいそうでした。 なにしろ、バーターは多飲多尿ですからね、そうとう辛かったと思います。…
バリウムとPHモニターの検査を終え、胃ろう造設の手術が決まりました。 ９月初旬です。 もうすぐそこです。 １週間の入院は今から不安ですが、本人も家族も頑張り時です。 そんな中、息子殿。体重が３才半にして9170kgになりました！９キロ越えたーーと、喜…
