いつもそこに~バーター症候群の息子の生きる道~

バーター症候群の息子の生きる道 コメントお待ちしております。

2019-06-01から1ヶ月間の記事一覧

ポーズ

はいチーズ、というとポーズするようになりました。 3才4ヶ月にしてやっと。 さて、前回書いた胃ろうの件ですが、まだ決まっておりません。 もしやるとしたら、こども医療センターでやるのですが、まだ予約すらとれてないのです。 先方からの電話を待つしか…

検査結果

この前の検査入院で調べたのは 成長ホルモンが出てるかどうか。 低身長低体重のバーターにはかなり大事な成長ホルモンの注射。 なので今回は成長ホルモン出てるなーと 願っていたのですが、、、 出てました、申請できる基準値より少しだけ。がびーん。 って…

結局入院

前記事で熱を出したと書きましたが、 次の日町の小児科にもう一度いくと、熱もさがらず、口もかわき、脱水が疑われるとのことで即いつもの大学病院へ。 カリウム2.1と、まあ低く。脱水も起こしていました。 がんばってカリウムとってたけど、経口だけじゃだ…

今日は息子殿が熱をだしています。 39.5からなかなかさがりません。 解熱剤をいれてもよくて38度になるだけ。 ここでバーターの子で迷うのが大学病院のほうに行くか否か。 大切なのはカリウム値。 連れていってもカリウム値に問題なければ多分帰されますし、…

朝の機嫌

あー、いい朝だ!気持ちいい! と、息子殿に起きてほしい。 一度もないかもしれない、この機嫌よく起きてくれるということが。 先生によると、朝はカリウムも減って、貧血もちょっと、あるらしく、それで体調もわるく機嫌もわるいのでは?ということでした。…

早期療育プログラム

今、息子殿は3才。 3年保育でいうと年少さん。 かなり悩みました。この子が普通の幼稚園に入れるのか?と。 まずは病気のこと。 病気で薬を飲んでいる(飲ませなければいけない)という子を受け入れてくれる幼稚園は多くありません。 そして、発達の遅れ。 …

薬のこと

息子殿は今、 インドメタシン 塩化カリウム アルダクトン を服薬しています。 が、とにかく飲ませるのが大変 シリンジにお湯と薬をいれても溶けないほど 塩化カリウムが多いので粉っぽいし全体量がとにかく多い。 なめてみましたが、飲めたもんじゃありませ…