いつもそこに~バーター症候群の息子の生きる道~

バーター症候群の息子の生きる道 コメントお待ちしております。

4才!

息子殿は、4才になりました!

ここまで生きてくれてありがとう!という感じです。

これからも自分の身体と心とうまくつきあいながらずーっとその笑顔を見せていってほしいものです。

 

4年かぁ。

と感慨深い思いがします。

生後3ヶ月でわかったバーター症候群。

とにかく大きくならず、脱水をおこしてはしょっちゅう入院していました。

なぜ大きくならないのか?と、病気の特性を知っていても、どこかで大きくなる、食べれば(飲めば)増えると、悩みまくったのを今でも鮮明に、おぼえています。

 

そして、胃ろう手術。

大変そのものでしたが、今はつけてよかったと思っています。結果がでてるからでしょうか。

 

発達の遅れはまだまだあるのですが、喋り出したのが昨年9月にしては、そこからの溢れでようはすごいと思っています。

 

息子殿よ、誕生日おめでとう🎁🎂

まずは自分の名前と年を言えるようになるといいね。

 

母ちゃんは全力であなたを支えます。