秋
ずいぶんと更新していなかったらあっという間に秋。
といっても今日はあたたかく、明日は寒いらしいと不安定ですね。
何を子供らに着せていいか迷います。
ここ最近の息子殿は、、、
療育センターでまったくしゃべらなかったのが、ついに喋った！
たくさんお話してくれました！うれしいです！
と、先生からのコメント。
ほーほー、ついに喋ったか❗
家ではずーーーーーっと喋り続けてるので我慢できなかったんでしょうね。
なにはともあれ、よかったです。
今は、反抗期なのか？
とにかく癇癪がひどいです。
息子さんのいいところに目を向けましょう。
と、先生にアドバイスもらったのですが(私が少々落ち込んでいたものですから)
なかなか出来ない！
いいところはたくさんあるのですが、私が低空飛行だと目につくほうに頭がいって、
イライラしたり落ち込んだりしてしまいます。
夜中のおしっこ、お茶は回数が減りました。時には朝までぐっすりのことも。
おしっこはオムツ何度かかえないとやはり朝は漏れてるんですよね💦
なので、夜中に起きることは起きてます。
寒くなってきたので、とうぞ、おきをつけください！🌠
診察日～減ってしまった体重
バーター症候群は低体重、低身長の特性があり、みなさん苦労されてますが、息子殿も他ではありません。
診察日で測ってみると
４才５ヶ月
体重10.6
身長86.6
でした。
はい、前回とほぼ変わらず、いや、減ってしまった体重。
まあ、給食食べてなかった日があるとともに生活リズム変わったわけで
多少は仕方ないでしょう、と、先生。
カリウムも低く、、、
いつも胃ろうからの注入のとき、白湯もある程度いれてるので、それをソリタ水にすることに。
さて、話はかわり、療育センター通園ですが、毎日泣きながらいっていたのが！
昨日突然自分からバスに乗りました！
そして、今日、バスの中から、私に手を振ったのです！
あれだけ、大騒動して乗っていたバスにこんなにも早く手を振る日がくるなんて。
お母ちゃん涙がでました。
まぁでも一進一退というのは覚悟してるので、見守っていきたいです。
多分休み明けの月曜日はかなりの鬼門と思われます。
通園してます
療育センターに通園がはじまり、７月からは週５になります。
まだ週５を経験してない現在から言うと
できるのか？そんなこと！？
という思いになります。
現在は毎朝、散歩に行こうだったりスーパー行こうか？だったり、なんらかの嘘をついてバススポットまで連れていき、大泣きしてるところをふりほどいてバスに乗せ、泣き叫んでるところを見ながらバイバイと手をふっております。
はい、前途多難な状況であります。
でも、帰ってくると先生の真似をしたり、歌を歌ったりと楽しかったご様子。
給食も３日間は食べませんでしたが、手をつけるようになりました。
結構楽しんでるんじゃん、よかった。ほっ。
というのが母親の私の感想です。
じゃあ、朝からセンター行くよというとどうなるかというと、大暴れ、癇癪で靴下も靴もはいてくれなければ、オムツもとりかえさせてくれませんでした。
はあ、これはだめだ、となって嘘をつくようになったのです。
週３登園の今まではなんとか騙せても、来週からは５日間騙せる気がしません。
なんせ、察しのいい子なので、、、
困ったもんだ。というかんじです。
楽しいんだから行けばいいのに、は、やはりこの子には通用しない理屈であります。
家から、母から離れるのもいやなんでしょうね。
社会への、だい１歩、がんばってほしいものです。
特性
息子殿の発達の特性を記しておこうとおもいます。
４才4ヶ月DQ61
感覚過敏
特に触覚。爪、髪の毛、耳、はみがき、シャワーどれもだめ。
聴覚は大分おちついてきた。前は音のでるおもちゃで泣いたり、旦那のくしゃみで泣いたりしてた。妹ちゃんが生まれ、泣き声とかで大分成長。
視覚、嗅覚 珍しいもの、嫌なおもいしたもの、自分や妹ちゃんのオムツ変えるときにオエってする。
急な予定変更
いきなり行かないとなるのか一番苦手らしくパニックおこす。あとあと夜泣きにつながる。
癇癪
失敗したり、思い通りにいってない事柄に対して起こすことが多い。
偏食
特に玉ねぎやにんにくがきらい。
その時の心情コンディションから調理方法が気に入らないこと多々あり。
基本的に同じものをサイクルして出すようにしてる。
お弁当は中身が一緒でないと食べなかった。
満腹中枢
お腹一杯の感覚がない。
常になんか食べたいなんか飲みたい。
これは？と聞くとそれじゃなーい。と気に入るものが見つかるまで探す。
普段は４食におやつ夜食。間にちょこちょこを求められます。
トイレでおしっこできない
おまるにも座らず頑としてトイレにははいらない。オムツじゃないとおしっこできない。
発語
2019年９月以降の成長がめざましい。
親しかわからないが言葉にはなっている。
コミュニケーション
人との距離がはかれない
家ではしゃべるが、一歩外へ出たらしゃべらなくなる。
家族以外とは会話できない。
また、公園などで気に入った子(２ヶ月に１度くらい)をみつけると、けらけら笑いながら追いかける。結果気持ち悪がられる。と、両極端。
運動発達
遅れあり。４才でようやく階段を手をつないでのぼれるように。
バランスが悪くすぐ転ぶ
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手先は実に器用
お箸ももてる。
パズルが得意
表現力がある
以上メモでした。
再開
先週より、療育センターが再開されました。
４月のはずだったのが今。出鼻をくじかれたかんじでしたが、まあ、ステイホームで息子殿との距離はますます縮まったようにかんじます。
さて、通園はというと、そりゃご想像通り大泣きであります。
泣き声というよりも叫び声をあげてバスにのっております。
バス通園なのですが、そのバススポットまではやはり歩ききることはできず、途中からはベビーカーでいっています。バーターは体がなかなか大きくならないのが特徴のため、
体は小さいまま。
なのでベビーカーも赤ちゃんのときから変わっておりません！
あとは体力もそんなないんでしょうね、バススポットまで歩けるようになるのはいつになるんでしょう。
さて、金曜日には、療育センターのほうで診察があります。発達についてのお話です。
そういえば最近ネタにあがってない妹ちゃんですが、、、(息子殿の闘病記なのであんまり登場させるのもどうかな、と思っていた)
元気に過ごしております！
いやぁ、息子殿に比べてとても育てやすい子です。
そして活発で、お兄ちゃんのものをとっては自分のものにしております。
また息子殿もぽわーんとしているのでとられっぱなしです。
まだまだコロナは終息しませんが、少しずつ変化ある日々を送っております。
